Indizione della "Giornata nazionale degli stati vegetativi" per il 09 febbraio 2011. G.U. n. 13 del 18 gennaio 2011.
Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri 26 novembre 2010 : Indizione della «Giornata nazionale degli stati vegetativi». Gazzetta Ufficiale n. 13 del 18 gennaio 2011.
IL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI
Vista la legge 23 agosto 1988, n. 400, recante «Disciplina
dell'attivita' di Governo e ordinamento della Presidenza del
Consiglio dei Ministri», ed in particolare l'art. 5, comma 2, lettera
a);
Visto l'accordo tra il Governo, le regioni e le province autonome
del 7 maggio 1998, recante «Linee guida del Ministro della sanita'
per le attivita' di riabilitazione per l'organizzazione di un sistema
integrato di assistenza, con l'obiettivo di fornire indirizzi per la
organizzazione della rete dei servizi di riabilitazione e criteri
generali per gli interventi di assistenza riabilitativa attivabili
all'interno dei Livelli essenziali di assistenza (LEA);
Visto l'accordo tra il Governo, le regioni e le province autonome
del 4 aprile 2002 recante «Linee guida per l'organizzazione di un
sistema integrato di assistenza ai pazienti traumatizzati con
mielolesioni e/o cerebro lesioni» finalizzate a fornire indicazioni
atte a garantire l'organizzazione di un adeguato percorso
diagnostico-terapeutico-riabilitativo, un'indispensabile continuita'
terapeutica e una tempestiva presa in carico da parte delle strutture
di riabilitazione sanitaria dei pazienti traumatizzati con
mielolesioni e/o cerebrolesioni;
Visto il nuovo piano di indirizzo per la riabilitazione elaborato
dal «Gruppo di lavoro sulla riabilitazione», insediato presso il
Ministero della salute il 17 novembre 2009 con il compito di
aggiornare, in collaborazione con le regioni, le linee guida previste
dall'accordo tra il Governo, le regioni e le province autonome del 7
maggio 1998, elaborate per le attivita' di riabilitazione;
Visti gli accordi tra il Governo, le regioni e le province autonome
del 25 marzo 2009 e dell'8 luglio 2010, che individuano tra le linee
progettuali, per l'utilizzo da parte delle regioni e delle province
autonome delle risorse vincolate, ai sensi dell'art. 1, commi 34 e
34-bis della legge 23 dicembre 1996, n. 662, per la realizzazione
degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale
rispettivamente per gli anni 2009 e 2010, la linea «promozione di
modelli organizzativi e assistenziali dei pazienti in stato
vegetativo e di minima coscienza nella fase di cronicita'»;
Visto il decreto ministeriale in data 12 settembre 2005 istitutivo
della Commissione tecnico scientifica sullo stato vegetativo e stato
di minima coscienza, avente come finalita' lo studio ed
un'approfondita ricerca di carattere statistico, medico, scientifico
e giuridico, circa le dimensioni del fenomeno connesso ai pazienti in
stato vegetativo e/o minimamente cosciente nel nostro Paese;
Visto il documento «Stato vegetativo e di minima coscienza -
epidemiologia, evidenze scientifiche e modelli assistenziali»
elaborato dal gruppo di lavoro istituito con decreto ministeriale 15
ottobre 2008 che propone suggerimenti operativi, per l'individuazione
di modelli e requisiti organizzativi, che agevolino la realizzazione
dei percorsi assistenziali, per i pazienti in stato vegetativo e di
minima coscienza;
Visto il Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza,
presentato alla stampa il 7 giugno 2010, elaborato dal «Seminario
permanente di confronto sugli stati vegetativi e di minima coscienza»
istituito dal Ministero del lavoro, della salute e delle politiche
sociali, nel maggio del 2008 con l'obiettivo di contribuire a
comprendere la realta' delle persone in condizione di stato
vegetativo e di minima coscienza;
Considerato che il numero e l'aspettativa di vita, di soggetti in
stato vegetativo e/o minimamente cosciente, e' in progressivo aumento
in tutti i paesi industrializzati e nel nostro Paese, dall'analisi
dei dati del Ministero della salute desumibili dalle Schede di
dimissione ospedaliera (SDO) relative al quinquennio 2002-2006 dei
pazienti dimessi con codice 780.03 (stato vegetativo persistente), si
evince un trend di incremento annuale delle dimissioni totali,
compreso tra il 6,3% ed il 20%;
Considerato che il progresso tecnico-scientifico e
l'implementazione delle conoscenze e delle tecniche nel campo della
rianimazione, hanno determinato sia un miglioramento della qualita'
dell'assistenza, che una prolungata sopravvivenza a patologie
degenerative cerebrali;
Rilevato che le questioni bioetiche, tecnico-operative e clinico
scientifiche connesse all'assistenza e alla cura delle persone in
stato vegetativo o di minima coscienza, assurgono sempre piu'
all'attenzione del mondo scientifico e dell'opinione pubblica;
Ritenuta l'opportunita' di promuovere una giornata, di
sensibilizzazione nazionale, orientata a focalizzare l'attenzione
dell'opinione pubblica sulla dolorosa situazione dei malati che si
trovano in stato di gravissima disabilita' da stato vegetativo, da
gravi cerebro lesioni acquisite e dei loro familiari;
Vista la legge 23 dicembre 1978, n. 833, recante «Istituzione del
Servizio sanitario nazionale», con particolare riguardo all'art. 45,
che riconosce il ruolo fondamentale delle associazioni;
Considerato che la Federazione nazionale associazioni trauma
cranico (F.N.A.T.C), la Rete, Associazioni riunite per il trauma
cranico e le gravi celebrolesioni acquisite, l'Associazione vita
vegetativa (Vi.Ve.), hanno fatto pervenire, al Ministero della
salute, in data 7 giugno 2010, formale richiesta di indizione della
«Giornata nazionale degli stati vegetativi», per il giorno 9 febbraio
2011;
Considerato che tale data e' stata individuata in ragione della
ricorrenza della morte di Eluana Englaro, avvenuta il 9 febbraio
2009;
Considerato che il Ministro in data 30 settembre 2010 ha approvato
la proposta per l'indizione di tale giornata;
Sulla proposta del Ministro della salute;
Emana
la seguente direttiva:
E' indetta per il giorno 9 febbraio di ogni anno la «Giornata
nazionale degli stati vegetativi».
Nell'ambito di tale giornata, le amministrazioni pubbliche e gli
organismi di volontariato, si impegnano a promuovere, nell'ambito
delle rispettive competenze, attraverso idonee iniziative di
sensibilizzazione e solidarieta', l'attenzione e l'informazione su
questo tipo di disabilita', che coinvolge oltre al malato, in maniera
assai rilevante, i familiari.
La presente direttiva, previa registrazione da parte della Corte
dei conti, sara' pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica
italiana.
Roma, 26 novembre 2010
